Ingrid Suarez Inclusión definida por la UNESCO como la creación de oportunidades para la participación activa y el acceso a servicios para todos, contrasta dolorosamente con la realidad de las familias que viven la discapacidad. Vivir con el diagnóstico de una condición como; trastorno neurológico o mental, enfermedad crónica, cáncer infantil o parálisis cerebral es una catástrofe para cualquier familia.
Emociones como el miedo por la falta de acceso a medicamentos, soledad, abandono, angustia por la falta de atención y empatía ante la necesidad de tratamientos que son de alto costo, diagnóstico temprano y eficiente, desesperación cuando la seguridad social rechaza la cobertura de un dispositivo o procedimiento de alta prioridad, se convierten en una compañera constante para madres y padres que sufren cada día la ausencia de apoyo integral en la salud.
En nuestro país existen familias que no cuentan con un dispositivo de apoyo para el manejo de la condición de discapacidad, también viven la discriminación escolar, enfrentan alguna enfermedad mental, no tienen atención integral de calidad en terapias de rehabilitación.
Al conversar con las madres y padres que viven en esta realidad, sus palabras de dolor son como una lanza que atraviesa el corazón y entristese el alma. Expresan su lucha contra el reloj, porque sienten que el tiempo se va en la espera de una respuesta sobre la solicitud de apoyo al sistema de seguridad social.
A veces me pregunto, qué es lo que esta fallando?, dónde es que esta el obstáculo que impide que atención de calidad en la salud y un trato digno a los que luchan contra el tiempo frente a una enfermedad sea una realidad?. Con tantas inversiones económicas del gobierno por garantizar el accesibilidad y la inclusión, todavía no contamos con un programa de apoyo integral que brinde soporte emocional completo a las familias que luchan con enfermedades raras, crónicas y neurológicas.
Todo esto es imposible de sostener, sólo la fe, la valentía y creer que un futuro mejor puede ser posible, es lo que mantiene de pie a los que luchan contra el tiempo ante un diagnóstico desalentador y el deseo de que la inclusión sea algún día un accionar constante que preserve los derechos de cada una de las familias que viven día a día con la realidad de una enfermedad irreversible.
La desesperación por el rechazo, la tristeza e incertidumbre en una familia que vive esta realidad, se convierte en una compañera constante, todo produce un gran impacto en la armonía, dinámica familiar y en la salud mental de los que viven con múltiples condiciones de salud.
Estas realidades no pueden ser romantizadas, ni continuar invisibilizadas, la inclusión no puede continuar sólo siendo un discurso conceptualizado, debe convertirse en un acto conectado con la empatía y la solidaridad. Para ello debemos conocer el panorama completo.
Hoy en día contamos con una propuesta de ley para enfermedades raras que se encuentra en etapa de proyecto de ley o anteproyecto en el Congreso Nacional y con la Ley 34-23 de Atención, Inclusión y Protección para personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) promulgada el año 2023, esta tiene como objetivo regular la atención, protección de derechos, e inclusión plena y efectiva en la sociedad para las personas con Autismo, el reglamento de aplicación de esta ley fue emitido posteriormente por el Poder Ejecutivo mediante el decreto 403-24 a pesar de su promulgación y emisión del reglamento para su efectiva aplicación, todavía las familias no cuentan con los servicios de apoyo que garantiza esta ley tan importante para el desarrollo de las familias que luchan con el autismo.
La República Dominicana no cuenta con un sistema integral nacional que facilite el registro de datos sobre enfermedades crónicas, raras, complejas, parálisis cerebral, cáncer infantil o condiciones de trastorno neurológico, lo que sí existe es un subregistro de datos, estimaciones no exactas basadas de registros hospitalarios y reporte de organizaciones internacionales.
Esto no permite que podamos contar con información suficiente y oportuna para que el sistema de gobierno y de salud puedan tomar las decisiones claves que enfrenten los desafíos en la materia, que cada día van en aumento.
De acuerdo a estadísticas ofrecidas por la Organización Mundial de la Salud (OMS) se estima que unas 156,600 personas viven con trastornos neurológicos permanentes como lo es la parálisis cerebral que afectan el movimiento, la postura, la coordinación muscular que son de gran impacto para el desarrollo social, entre 2 a 4 casos de cada 1,000 niños y niñas nacen con esta condición de salud tan difícil y que implica múltiples desafíos.
En el caso del cáncer infantil organismos internacionales estiman que en nuestro país han sido detectados más de 480 nuevos casos en menores de edad. En el año 2024 se reportó en centros pediátricos oncológicos unos 380 casos de cáncer infantil siendo los más comunes leucemia, tumores del Sistema Nervioso Central y los linfomas.
La fe y la valentía de estas familias son innegables. Ahora, la sociedad y el Estado debe igualar ese coraje, transformando las leyes y los proyectos en una realidad tangible que convierta la teoría sobre la inclusión en un práctica constante y un ejercicio de vida garantizando los derechos de cada ciudadano.
Todos necesitamos que exista un programa de apoyo integral que garantice realmente el cumplimiento de derechos acceso a dispositivos de salud, medicamentos de alto costo, calidad de servicios médicos, un sistema de salud integral y sistema integrado para el registro de enfermedades identificadas complejas, tumores, cáncer infantil y parálisis cerebral, una unidad de diagnóstico y estudios de genética avanzada, acceso al ámbito escolar, un sistema de apoyo económico más eficiente, mayor inversión del producto interno bruto destinado a mejorar la atención en la salud pública.
En la República Dominicana la inclusión continua siendo un sueño y es una deuda social que debemos saldar con acción, empatía y justicia en beneficio de todos.
Referencias:
https://www.one.gob.do/noticias/2021/condiciones-de-discapacidad-en-ninez-y-adolescencia-dominicana-constituyen-barreras-de-desarrollo/
https://www.one.gob.do/media/fvpjpuxq/panorama-estad%C3%ADstico-113-discapacidad.pdf
