Ingrid Suarez Autor Dra. Ingrid Suárez
Escritor y Activista
@fundaciongaelcamilo
En la República Dominicana, ser valiente no es una opción; es la única forma de sobrevivir cuando se padece una enfermedad rara, compleja o huérfana. Mientras el calendario marca el 28 de febrero como el día para visibilizar estas condiciones, para miles de familias dominicanas, la lucha no es de un día, sino de cada segundo contra un sistema que parece haberles dado la espalda.
Hoy, más de 300 millones de personas en el mundo conviven con estas patologías. En nuestro país, la cifra es alarmante: se estima que entre 500,000 y 700,000 dominicanos enfrentan una enfermedad rara o crónica compleja. Sin embargo, la gran mayoría de ellos camina a ciegas, sin un diagnóstico definitivo, tratando síntomas aislados mientras la raíz del problema sigue devorando sus vidas en el anonimato.
Una enfermedad se vuelve " rara o huérfana" no solo por su baja prevalencia, sino por la orfandad de apoyo científico y comercial. El 80% de estos casos son genéticos y crónicos, manifestándose desde la infancia, donde los niños nacen de madres que enfrentan la crianza en soledad, un diagnóstico de enfermedad rara no es solo una crisis de salud; es una sentencia de pobreza y agotamiento extremo para la mujer, quien se convierte en enfermera, gestora de seguros y abogada de los derechos de su hijo, sin una mano que la sostenga, pero más allá del dolor físico y emocional, está el dolor que causa la indiferencia.
He sido testigo de la resiliencia de madres solteras que luchan contra el reloj y contra un sistema que las excluye, las maltrata y las discrimina. Mientras la agenda pública se pierde en el morbo y el chisme político, estas familias se preguntan: ¿Quién nos escucha? ¿Quién defiende nuestros derechos en una sociedad que parece haber cambiado la esperanza por la indiferencia?
La República Dominicana no cuenta con protocolos de atención específicos ni con un registro nacional de enfermedades raras o neurológicas que permita la investigación científica y la toma de decisiones basada en datos. Actualmente, el único refugio legal es la Ley General de Salud 42-01, que aunque consagra el derecho universal a la salud, se queda en el papel al carecer de mecanismos de financiamiento para tratamientos de alto costo o acceso a diagnósticos especializados.
Desde marzo de 2025, el Senado de la República tiene en sus manos el "Proyecto de Ley para la Atención Integral de la Salud de Personas que Padecen Enfermedades Raras". Esta pieza, impulsada por la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA), busca ser el faro de esperanza para que el acceso a medicamentos y tratamientos no sea un privilegio de pocos, sino un derecho de todos. Sin embargo, tras más de un año en fase de estudio, la urgencia de los pacientes sigue chocando con la lentitud burocrática.
De los cientos de miles que sufren, apenas poco más de 5,000 personas cuentan con un diagnóstico formal y algún tipo de apoyo. ¿Qué pasa con el resto? ¿Qué pasa con aquellos que mueren esperando una firma o una ley?
No podemos permitir que la indiferencia siga ganando terreno sobre la vulnerabilidad. La salud de una nación no se mide por sus grandes infraestructuras, sino por cómo protege a sus ciudadanos más frágiles. Es hora de que el Estado dominicano pase del discurso a la protección real. Porque detrás de cada estadística, hay una familia valiente que ya no puede esperar más.
Yo sumo mi VOZ POR LAS RARAS y Tu?
